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冰点特稿活路儿童肿瘤患者的医食住学走[新闻]

发布时间:2020-11-18 15:15:03 阅读: 来源:玄关厂家

冰点特稿第1067期 活路

患儿在新阳光儿童病房做手工 车怡岑/摄

来北京之前,母亲带着腾腾,县医院,市医院,省医院,一家一家跑。有的医生怀疑孩子碰伤了,有的认为是发炎了,“打打消炎针就好”。但腾腾腋下的肿块越来越大,一大块分散成了几小块,最大的肿得像鸡蛋。家人决定,去北京。

老家在辽宁盘锦的铭铭,跟父母坐着火车,晃晃荡荡来到了北京。下车时已经是深夜11点,他们住进医院附近的地下室,房租是每天100元。

去年7月,北京天气最糟糕的那几天,狄德豪和妻子带着女儿芊芊,拖着大皮箱,从老家赶来求医。去医院时正赶上暴雨,很久打不到车。北京24小时的降水量,已经和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板劝他们别出门,狄德豪说没办法,专家号是半夜睡在医院外马路牙子上才排到的,就约在了下午3点,天上下刀子,也得去。他跑遍了北京各大医院,直到一位专家告诉他:“如果是我的孩子得了这个病,我会去北京儿童医院。”

全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%,在中国,平均每年新增三四万名儿童肿瘤患者。每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿超过500人,官网上,血液肿瘤中心4个病区107个床位,常年显示为“满床”。

铭铭热爱学习,在学校成绩优秀,但为了治病,被迫停学。车怡岑/摄

据北京儿童医院统计,在该院治疗的患儿,急性淋巴细胞白血病治愈率已达80%以上,急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上,急性髓细胞白血病治愈率达60%以上,各种类型淋巴瘤的5年无事件生存率(EFS)达到80%以上。

这些从全国各地赶来,远离家乡,远离童年的孩子开始“走疗”,在儿童医院附近住下,往返于医院和出租屋之间。这座城市灯光耀眼,高架桥车流不息,庞大,陌生,也藏着生的希望。

妈妈带腾腾到附近的公园玩。这是腾腾在北京最开心的时刻了。车怡岑/摄

腾腾已经习惯了疼痛。这个6岁的小女孩,侧躺在病床的小褥子上,蜷着膝盖,让后背紧绷。又到了每两月一次的鞘内注射时间,这是一种将化疗药水从后腰注射进脊髓的治疗方法。6厘米长的针头,缓缓从她脊柱之间推了进去。头晕、恶心的感觉,逐渐包围了她。

这样的注射已经进行了一年多,且还有一年多。腾腾已经完成了治疗,目前处于维持阶段,她需要一星期推一次“手针”,两个月复查一次。

每次要去“打鞘”之前,腾腾都眨巴着眼睛,可怜巴巴地瞅着母亲张丽会。张丽会只能安慰她,“没事儿”。除了语言,这位母亲能做的,也只有在送女儿进病房前抱住她,让她轻靠在自己肩膀上。女儿的头发长得很慢,头顶只有一层柔软的绒毛。

第一次做鞘内注射的时候,腾腾的哭声穿过紧闭的病房门,直戳在张丽会的心口。按照医院规定,张丽会只能在门外守着。女儿的哭声迫使她逃一样地走开,远一点,再远一点,远到听不见为止。

现在,腾腾不会在“打鞘”时哭了。

打完鞘,她需要平躺4个小时,一动也不能动,让药物随着脑脊液循环,抵达脑池各处,最终,杀死她体内的癌细胞。

为了安抚女儿,张丽会举着平板电脑播放动画片。腾腾累了,张丽会轻轻拍着她。如果能睡着,这4个小时会过得快一点。

去年3月,腾腾从幼儿园回到家,给张丽会看自己腋下的肿块。

很快,她发起了高烧。消炎针打了一支又一支,温度计上的数字,却始终没有降下来。有一天晚上,她烧得迷迷糊糊,对张丽会说:“妈妈,我不想离开你,别扔下我。”

一年多了,女儿说这句话时的语气和表情,始终刻在张丽会的记忆中。

在老家始终无法确诊,他们只好来到北京。终于,腾腾腋下的肿块被确诊为淋巴瘤。她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心的第二病区。

病区的两扇铁门,大多数时候都紧闭着。

孩子们在里面,戴着口罩,顶着小光头,身上插满管子,自己照顾自己的生活。家长们在外面,送饭,守候,筹钱。

芊芊也曾住在这个病区里。她的淋巴瘤,起初被误诊为神经纤维瘤。肿瘤在颈部,血管和神经密集,父亲狄德豪不敢让她在老家做手术。对很多外地病人来说,确诊都是一件很难的事。

他们来到北京,在一家三甲医院开了刀。那时候,狄德豪根本没有想到,这场手术反而“打破了肿瘤外的一层膜”,让病情恶化了。

芊芊确诊之后,家里人都吓坏了。狄德豪一晚上睡不着觉,每隔一会儿就看看孩子,一看到孩子就哭。有医生甚至对他说,“你们再要一个孩子吧”。他不肯接受,决定砸锅卖铁也要给孩子治病。

不到20天,癌细胞像是突然从沉寂状态被激活,在芊芊的淋巴腺中疯狂肆虐,从颈部一直蔓延到腋下、股沟。当狄德豪找到儿童医院时,芊芊全身的骨骼,都已经被侵蚀了。

童童在玩平板电脑 车怡岑/摄

狄德豪开始一把一把掉头发,不到半年瘦了30多斤,脸颊凹下去,照镜子时吓一跳。他反复问自己:“为什么发生在她身上?”

他眼睁睁看着芊芊躺在病床上,大腿主动脉上插着手指粗细的管子,躺4个小时,女儿全身的血液被抽出来,流进提取干细胞的机器,再回输到身体中。做完这些,父母拿手狠狠地按住伤口,要紧紧按2个小时。

狄德豪说,有的家长按2个小时按不住了,松开了。“你知道动脉压力有多大,孩子那个血滋滋地就流出来了,滋到人脸上了。”

有一次,整个流程做完,已经是晚上8点多了。家长压着伤口,压到10点钟。医生让他们回家,病房里不让待,可他们住的地方很远,那个时间,已经错过了所有的公共交通工具。“你说我们上哪儿待着去?孩子的大腿根,也不能蜷着,否则主动脉一下子冒血了怎么办呢?”他们很害怕,就在楼道里待了一晚上。

有的家庭租的房子远,地铁要一二十站,去儿童医院一趟两小时。在地铁上没人给孩子让座,夫妻俩各把一头,上去给孩子抢座。

经历了6个化疗疗程的涵涵正躺在妈妈的腿上,涵涵妈妈轻揉他的脊背。车怡岑/摄

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